Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων φέρνει στο προσκήνιο τη ζωή με σπάνια νοσήματα μέσα από την τέχνη, τον πολιτισμό και τον κοινωνικό διάλογο. Θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, φιλοδοξώντας να αποτελέσει μια πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.
Η αφίσα του Φεστιβάλ.
Τέχνη και βιωματική αφήγηση
Κεντρικός άξονας του φεστιβάλ είναι δύο εκθέσεις:
Η φωτογραφική έκθεση “Rare” της Υπατίας Κορνάρου, που αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια ως ανθρώπινο βίωμα μέσα από ντοκιμαντερίστικη και εννοιολογική προσέγγιση. Η φωτογράφος σημειώνει σχετικά ότι: «Η Φωτογραφική έκθεση “Rare” είναι ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας. Το ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για την φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας. Μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψη του για την κατανόηση του κόσμου».
Η ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, ενός νέου εικαστικού δημιουργού και σπάνιου ασθενή, που μεταφέρει μέσα από την τέχνη του μια βιωματική ματιά στη διαφορετικότητα και την ανθρώπινη αντοχή. Ο ίδιος υπογραμμίζει ότι «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» είναι η πρώτη μου ατομική παρουσίαση ζωγραφικής και νιώθω μεγάλη χαρά που εντάσσεται στο φεστιβάλ «Κάθε μέρα σπάνιος», γιατί κι εγώ αισθάνομαι σπάνιος. Ανυπομονώ να συναντήσω ανθρώπους μέσα από τα έργα μου και να μοιραστώ μαζί τους τις μαγικές μου ιστορίες. Επιθυμώ ο κόσμος που θα παρακολουθήσει την έκθεση να αισθανθεί και να αγκαλιάσει τη σπανιότητα, όπως οι σπάνιοι άνθρωποι αγκαλιάζουμε τον εαυτό μας και αναγνωρίζουμε τη μοναδικότητά μας».
Στο ίδιο πλαίσιο εντάσσεται η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή. Η ταινία, παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases, προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών και προβάλλεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό,αναδεικνύοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία.
Το πρόγραμμα του φεστιβάλ συμπληρώνεται από την παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου, παράσταση θεάτρου playback, βιωματικά εργαστήρια για παιδιά, εφήβους και ενήλικες (περφόρμανς, θέατρο, λογοτεχνία, μουσικοθεραπεία), καθώς και ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια, με τη συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων και εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών και της κοινωνίας των πολιτών.
Το εξώφυλλο του βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου.
Προσβασιμότητα και εκπαιδευτικός χαρακτήρας
Το φεστιβάλ διασφαλίζει πλήρη προσβασιμότητα. Θα πραγματοποιηθούν ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και οργανωμένες επισκέψεις μαθητών σχολείων της Αττικής με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς. Το φεστιβάλ φιλοδοξεί να καθιερωθεί ως θεσμός ενημέρωσης και πολιτιστικής έκφρασης, αναδεικνύοντας τη σπάνια ζωή και ενισχύοντας τη συλλογική ευθύνη για μια πιο συμπεριληπτική κοινωνία. Διαβάστε το πλήρες πρόγραμμά του με ένα κλικ εδώ!
- Χώρος: Πινακοθήκη Δήμου Αθηναίων
- Ημερομηνίες: 26 Φεβρουαρίου – 1 Μαρτίου 2026
- Δράσεις: Εκθέσεις, προβολή ταινίας, εργαστήρια, συζητήσεις
- Προσβασιμότητα: Νοηματική διερμηνεία & εκπαιδευτικές ξεναγήσεις
- Είσοδος: ελεύθερη
- Φωτό άρθρου: © Υπατία Κορνάρου
